照片中笑靥如花的女子,名字叫Marisa Dominguez(中)。她非常感谢洛杉矶西达赛奈医学中心(Cedars-Sinai Medical Center)成人先天性心脏病专科的专家们在关键时刻救了她,让她得以康复,能回家与丈夫Jesse Domingues(右)和他们的女儿Pastel Dominguex(左)团聚。
Marisa出生时就患有大动脉转位,这是一种罕见的复杂先天性心脏病(以下简称先心病)。患者的大动脉相互位置关系异常、与解剖学心室连接关系不一致,主动脉源自右心室,接受了腔静脉的乏氧血,然后再回到体循环系统;肺动脉源自左心室,接受由肺静脉而来的氧合血并回到肺循环。患儿常表现出口唇发绀、呼吸急促、心力衰竭等危急症状。要治疗大动脉转位的先心病患儿,需要在患儿出生后抓紧进行手术,尽快纠正错位的大动脉。
Marisa小时候就曾做过2次心脏开刀手术,2次手术都很成功,让Marisa健康地长大,成家立业。酷爱运动的她,喜欢每天都跑步锻炼,偶尔还喜欢在健身房撸撸铁、举举重和打打拳。Marisa很爱惜自己,在数十年的人生里,她与医生保持密切联系,定期复诊,Marisa的心脏功能一直都很稳定。
直到40岁这年,Marisa怀孕了。Marisa知道,少部分无法耐受妊娠的先心病患者,是很容易发生严重的心脏并发症及产科并发症的。再加上自己还是高龄孕产妇,整体的孕产风险就更高了。因此,她很小心,孕产期的每次产前检查、心脏功能监测她都准时打卡。在整个孕期,她的心脏功能也都非常稳定。在整个分娩过程,也很顺利地产下一个身体健康的完美女婴,Marisa开心极了,那是她一生中最幸福的时光。
然而,这幸福只维持了短短几天,Marisa终究没有逃过“高危妊娠”的魔咒。在分娩后的第5天,她突然感觉昏昏沉沉、头晕眼花、无法呼吸,严重的心衰发作了,这是先心病孕、产妇死亡的主要原因。她被紧急送往当地医院急救,医生使用利尿剂稳定她的心脏功能。随后的5个月里,Marisa进入了“心衰发作→急诊入院→利尿剂治疗”的反复循环中,且每次心衰都要比上一次严重。
在最近的一次心脏超声检查中,超声提示Marisa需要更换心脏瓣膜,且已到了刻不容缓的时刻。“一想到我的女儿,我就想好好地活下去,我需要找最好的心脏病医院,那就是西达赛奈医学中心。”Marisa回忆道。
Marisa很快就被转院到西达赛奈医学中心,Simdt心脏研究所成人先天性心脏病专科主任Rose Tompkins医生接诊了Marisa。
为此,Rose Tompkins医生组织了Simdt心脏研究所的多学科专家,包括心外科Richard Kim医生和Dominic Emerson医生、成人先心病专家Prashanth Venkatesh医生等,一起为Marisa研究周全的手术方案。
先心病需终身护理
谁来守护长大成人的先心病患者?
近几十年来,随着超声心动图、麻醉、重症监护,经皮介入尤其是心脏手术方面的重大进展,儿童先心病的治疗和干预有了很大改善,曾经在儿童时期致命的心脏结构缺陷现在可以被成功修复或减轻。因此,与Marisa一样幸运地活下来且有望生存至成年的先心病患者多达90%以上。
ACHA认证标志
ACHA认证是什么
能为成人先心病患者带来什么
美国成人先心病协会(The Adult Congenital Heart Association,ACHA)自1998年成立,是一个由先心病患者与家属共同发起的互助组织。该组织专注于帮助改善数百万先心病患者从婴儿→青少年→成年的终身护理。为改善“以患者为中心的”无障碍就医环境,让成人先心病患者能知道哪些医院能更好、更全面地帮助自己,ACHA自2017年以来就开启了“成人先心病医院”认证计划。6年多来,ACHA已在全美认证了50多家医院,西达赛奈医学中心就是其中之一 ,西达赛奈医学中心同时也是加州仅有的6个ACHA认证医院之一。
“拥有ACHA认证的医院,能为成人先心病患者提供更好的治疗结果。”Rose Tompkins医生指出。
ACHA认证是一个严格的过程,有特定的要求,例如需要确保专科内的医护人员都具备成人先心病专业知识;需要确保医院拥有专业的医疗设备和多学科团队等。整个认证涵盖了多达50多项的标准,除了提交文件外,ACHA的工作人员还会实地考察医院,对这50多项标准条件进行严格验证。现在,《美国新闻与世界报道》(U.S.News&World Report)在其年度医院排名和评审中也会考虑ACHA认证这一因素。
Rose Tompkins表示:“西达赛奈医学中心的成人先心病专科能荣获ACHA认证,这是认可,也是鞭策。未来,我们还将继续扩大投入,包括投入更多的时间与资源建设发展成人先先心病专科,吸引更多专业的成人先心病权威专家加入等,来夯实专科实力,为更多的先心病成人患者提供更好的优质医疗服务。”
图片来源:西达赛奈医学中心
1.Adult Congenital Heart Surgery Team Saves a Life, Sparks an Idea .www.cedars-sinai.org
2.Keeping Rhythm: How Congenital Heart Patients Can Move from Pediatric to Adult Care .www.cedars-sinai.org
3.Why Accreditation Matters in Choosing an Adult Congenital Heart Program .www.cedars-sinai.org
4.Smidt Heart Institute’s Adult Congenital Heart Care Earns Accreditation .www.cedars-sinai.org
5.Myths and Facts: Adult Congenital Heart Disease .www.cedars-sinai.org
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