可怕的“不死癌症”——炎症性肠病
日期 ： 18-07-2019
今天要讲的疾病，它的症状易与其它疾病混淆，往往得了此病的人 ，都走过了满满的治疗弯路，辗转反复，才最终得以确诊。此外，它还需要相伴终生的持续治疗，除了疾病本身，药物的副作用也让患者煎熬。目前是这么离奇，心里是这么芜杂。我常想在纷扰中寻出一点闲静来，然而委实不容易。
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一种可怕的“不死癌症”炎症性肠病
这个疾病，高发于20–40岁的年轻人，甚至有不少患者一出生便有此病，这意味着病痛与持续治疗将与患者相伴终生。让人绝望的是，迄今为止，医学家们还没有找到彻底治愈它的办法。它犹如一个让人痛苦的“牛皮糖”，沾上了就再也甩不掉，人们甚至称呼它为“不死的癌症”——炎症性肠病（英文简称IBD）。IBD是一种病因尚不明确的慢性非特异性肠道炎症性疾病，主要包括溃疡性结肠炎、克罗恩病，是肠道中除癌症以外最严重的疾病之一。研究指出，它的发病与遗传、环境、饮食有关。
炎症性肠病
据流行病学调查显示，近10年来中国炎症性肠病的总病例数增长超过24倍，病人像滚雪球一样逐年增多，有专家指出，这与中国人的饮食逐渐西方化有关。
炎症性肠病的患者的症状从轻到重皆有之，美国西达赛奈医疗中心炎症性肠免疫生物学研究所主任Stephan Targan博士说:“IBD的严重程度取决于基因异常和多种微生物对免疫系统的影响。”轻度患者最常见的症状是腹泻，其它症状腹部绞痛、血便、大便阻塞、发烧、体液和食欲下降等；重者甚至会肠梗阻、肠穿孔等急危重症。
IBD治疗的一个重要部分是对疾病进行仔细的管理，使患者有最好的机会控制自己的症状。患者可能需要抗生素、止泻药物、生活方式的改变，有时还需要手术，这取决于疾病的严重程度。严重者需经历过大大小小的，从数次到数十次不等的胃肠手术，直到最后肠道已经无法正常吸收营养，需要插胃管来补充营养。
对于十几年、几十年的老病号来讲，坚强面对疾病已经不在话下，这时候体重已经极度减轻了，必须学会熟练地自己给自己插胃管补充营养，维持生命。
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治疗越早开展越好 但尽早确诊很困难
IBD越早确诊越早进行规范化治疗，对疾病的整体控制效果最好。然而轻度的IBD的症状容易与普通胃肠炎混淆，导致病人确诊时往往已经较晚了。此外，IBD病情多变，诊断很复杂，有时候甚至可能需要几个月的时间。在收集病人的病史和家族史后，医生会对患者进行体格检查、实验室检查和各种内镜检查。有时候，还需要做MRI和CT扫描被用来确认诊断，并确定肠部有多少受到IBD的影响。
此外，但是对于许多遗传因素占主导的IBD患者来说，并没有单一基因被证明会导致IBD，这也加重了IBD诊断困难。
医学博士Mark Pimentel是西达赛奈医疗中心医学相关科学技术项目的负责人
2018年，西达赛奈医疗中心消化和肝病专家团队揭示了研究结果，改进了诊断工具和治疗方案。
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医学相关科学技术(MAST)项目主任Mark Pimentel博士说:
“我们发现，我们的许多发现有助于为美国和世界各地的患者提供新的诊断和治疗方法。这包括早期诊断和治疗炎症性肠病(IBD)的进展，这是由新的基因研究和跨学科的方法来管理疾病。” Stephan Targan博士开发的血液测试也可以帮助医生区分IBD的形式，并优化治疗方案等。
在疾病诊断之初，茱莉娅的父母有一肚子疑问，主治的专家、西达赛奈小儿炎症性肠病项目主任Shervin Rabizadeh博士一一给予了耐心细致的解答，这让茱莉娅父母感觉很贴心、安心，茱莉娅父母感叹“犹如家人一样”。
在随后的治疗中，茱莉娅父母也不辞劳苦，宁愿每隔一月驱车100英里往返圣地亚哥北部与洛杉矶，也要坚持选择西达赛奈医疗中心坚持治疗。
据报道《美国新闻与世界报道》(U.S. News & World Report)“2018-19年度最佳医院”(Best Hospitals 2018-19)中，西达赛奈胃肠领域全球排名第三。此外，西达赛奈在胃肠病学新药临床研究，新药开发，胃肠病患者综合治疗与护理方面也闻名全球。
这是15岁的朱莉娅·菲尔布里克在加利福尼亚州圣马科斯市球场上的生活，她是该县最有竞争力的年轻运动员之一。
最让茱莉娅感激的，是西达赛奈的专家们并没有让她过分担心自己的克罗恩病，而是鼓励茱莉娅坚持精彩的运动生涯，做自己喜欢做的事情，这让茱莉娅充满感激。
茱莉娅说：“克罗恩不是我生活中的头号敌人。我的家人和医生帮助我把它放在一边，所以这不是我要处理的主要问题。”类固醇一直是IBD治疗的主要手段，但也有很多副作用，特别是对于茱莉娅这样处于青少年时期的患者来说。西达赛奈儿科IBD项目的提供者设计个性化的治疗计划，尽量减少和否定类固醇的使用。西达赛奈采用了一种快速的“从工作台到床边”的方法，确保参与该项目的患者能够使用最先进的技术和疗法，最终的目标是让病人即使有慢性病也能过上正常的生活。
IBD可通过规范的治疗控制症状，然而依然没有彻底治愈的方法。西达赛奈医疗中心专家提醒，对于病程较长反复难愈的IBD患者要警惕癌变的可能性。近年来，科学家临床研究发现，粪菌移植对部分IBD患者治疗效果显著，然而在中国，粪菌移植治疗IBD的研究才刚刚起步，此外，粪菌移植更需要规范化操作，导致它在临床上开展较为有难度。西达赛奈IBD专家致力于为IBD的管理提供卓越的、以患者为中心的护理，并致力于帮助治愈这些疾病的开创性研究，研究成果与临床研究也走在了世界IBD领域最前沿。
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