帕金森病（Parkinson’s Disease）是一种慢性神经系统疾病，通常发生在中老年人群，并随着时间的推移缓慢进展。不过，也有5% -10％的病例发生在50岁以下的人群中。

据《健康时报》2017年报道显示：

中国帕金森患病人数约260万，年增新发患者10万。中国已成为“帕金森第一大国”。而世界帕金森协会统计数据显示65岁以上人群的帕金森发病率为1.7%，70岁以上人群发病率3%~5%。目前，全球共有570万帕金森患者，中国居世界第一。

而在美国，有100多万人患有帕金森病。

帕金森病的症状包括运动迟缓、震颤、肌肉僵硬或强直、言语功能变化、平衡困难、姿势步态障碍。患者也可能体验到睡眠困难、便秘、血压不稳定、抑郁和嗅觉丧失。

西达赛奈医疗中心神经学家Michele Tagliati博士和Echo Tan博士表示：当患有帕金森病时，感觉到无所适从、压力巨大的，不只有患者，还有患者亲属。并且亲属对于患者的疾病的发展也非常关键。

当亲属患有帕金森病时，作为家人，你知道怎样照顾帕金森患者吗？两位医生提供了以下小贴士：

诊断

在帕金森病的三种典型症状中，至少临床观察到两点，才可诊断为患有帕金森病，这其中包括静止性震颤、精细动作敏捷性降低，以及肌肉僵硬。这些症状通常在早期只影响身体一侧，并且可能引起睡眠困难，便秘，嗅觉丧失，焦虑和抑郁等其他问题。

亲属应准备：

• 参与前期医生会面，听取病情报告，并提出问题。

• 和患者仔细梳理好症状出现的时间线，面见医生时，帮助提供患者症状的详细信息。对于医生来说，有除了患者外的另一个人提供信息，能更好地帮助他们抓住病情要害。

• 确诊帕金森病会让患者压力巨大，而接下来可能会有很多后续检查和医生面诊，全凭记忆记住会比较困难，要做好书面笔记。

• 分配好护理团队中各个成员的角色。你会负责预约医生面诊吗？还是只陪伴患者，提供精神上的支持？除你之外，还有谁会参与护理？你会监督患者按时吃药吗？

• 帕金森病可能会改变你与患者的关系，因为除了亲属外，你多了护理的角色并会承担额外的义务，但不要因此使你们的感情受到影响。

• 寻求社区的支持。你可以通过上网搜索或通过当地组织寻找帕金森病社群。这些新朋友会非常乐意传授经验、分享知识、聆听你的倾诉，并且有可能成为你护理团队的一员。

生活方式

研究表明，健康的生活方式选择有助于帕金森病的日常管理，包括减缓疾病恶化，以及改善生活质量。因此，患者和亲属可能要考虑改变一些生活方式。

亲属应准备：

• 鼓励患者锻炼。患者可能会发现控制动作越来越困难，所以运动的强度也需要不断加强。有时进行成套的运动，能给患者更多的动力坚持下去。

• 如果患者抵触你提出的运动方案，不要气馁或难过。因为这并不是在拒绝你的爱和关心。可以试试请护理团队的其他成员来出面，比如物理治疗师或运动教练，将有助于保持健康的生活方式。

• 评估患者需要改变的生活习惯，也许你也有需要改变的。通常，整个家庭的饮食习惯都要发生变化。

• 养成健康的睡眠习惯。不良的睡眠习惯对帕金森病患者很有害，会导致疾病恶化，包括记忆丧失。

治疗

帕金森病的治疗目前主要靠将大脑中缺失的多巴胺进行替代，对震颤、行动缓慢和僵硬都有有益效果。其他症状包括抑郁、疲劳、便秘和缺觉也可能需要药物治疗。

亲属应准备：

• 仔细检查正在服用的药物类型及服用时间。按时按量服用非常重要。

• 在进行后续面诊时，记得带上患者所服用的药物清单，或者所有药瓶，以便跟进预约，与护士或医生一起检查。

• 帮助患者咨询处方药的药效和副作用。有时候患者不知该提什么问题，而你所关心的问题可能他们没有考虑到，或没有在意。

• 了解清楚医保政策，并准备好管理家庭财务和医疗开销。当地的互助团体和帕金森病基金会或许能提供一些相关信息。

• 熟悉工作单位的病假政策，因为你可能需要抽出时间陪患者去医院或者在家照顾TA。

恶化

帕金森病最让人害怕的一点就是它会渐渐恶化，在许多情况下可能导致身体和认知障碍。恶化通常非常缓慢，可能需要10年以上才能导致严重的日常问题。

亲属应准备：

• 提供情感支持。治疗过程中，可能会出现一些让人沮丧、焦虑、压抑的时刻，而这往往是疾病的一部分。不必过度保护，因为患者必须自己努力来保持活动能力和独立能力，其中可能会能涉到重新学习完成日常活动，比如散步或大声说话。

• 确保知道患者需要多长时间的帮助，以及你所需要承担的责任。仔细考虑是否要请额外的护理人员提供24小时的帮助。

• 确保患者遵医嘱并按规定服用药物。

• 花时间照顾自己。你只有先照顾自己，才能照顾别人。关注自己是否疲劳，在有人接替你护理角色的情况下，给自己几个小时或几天的休息时间。

• 为你自己找到情感上的支持。看到你爱的人慢慢地变化是一件很心酸苦涩的事。要找到一个可以让你喘息和放松的方法。