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西达赛奈医学先驱正从多个方面着手解决性别和性别偏见问题
日期 : 05-03-2020

8个女性被误诊经历背后的故事……

 

女性在求医问诊时往往更容易遭遇怠慢,误诊,或者医生低估病情,这些情况已经不是新鲜事。这给女性们带来了极大困扰。今天,8个来自不同领域,不同岁数,不同肤色,但都有过被误诊或低估病情经历的女性来分享她们的故事。

 

Part 1 不能忽视疼痛的“男女有别”

 

 

27岁的梅兰妮·麦康比特(Melanie Mccombits),从青春期起便开始忍受剧烈腹痛。特别是每次与男友亲热时,身上都会产生灼烧般的痛楚。初次求医,医生不以为然,认为“这是内疚造成的心身问题,因为在亲吻男孩。”让患者耐心适应就好了。后来,随着年岁增长,梅兰妮发现了这疼痛还伴随着月经期而来,人们总说痛经很常见,女孩子要笑着去忍受它。这一忍,梅兰妮忍了十多年。直到梅兰妮接受了专科医生的诊断,才被确诊为子宫内膜异位症。得到系统治疗后的兰妮,现在与未婚夫一起,过着“无痛”生活,从事着她最爱的写作事业。

 

Part 2 “未必胸痛”的女性心脏病

 

疼痛,是来自身体的警惕信号,它是一种提醒。而在危及生命的心脏病中,许多急救室里的医生仍然把胸痛作为心脏病的“标志”,所以女性容易出现误诊。更为可怕的是,西达赛奈的一项临床研究发现,心脏骤停可能是女性心脏病的首发症状。在真正的心脏病到来6周之前,女性会出现呼吸急促、不明原因的疲倦、胃痛等预警信号。要尽快识别这些信号,及早做检查。

 

 

年龄:49岁

症状:长达7年严重胸痛和呼吸困难

医生说:她的神经、子宫、大脑和压力都有问题。一位心脏病专家说,即使她有异常的检查结果,那也不是她的心脏问题。

最终诊断:微血管病变

现在:一年多没有胸痛了

 

 

年龄:64岁

无定论的检查:她在一项压力测试中昏倒了,但没有一项检查给出了异常的检查结果

最终诊断:微血管病变

艾利·梅尔兹医生说:我确实心脏病发作了,但是其他医生都疏忽了

现在:我可以上一段楼梯,不用再担心心脏病发作了

 

 

年龄:50岁

症状:3年以上胸痛和未确诊的心脏病发作

她做了什么:我会给医生带来关于我可能患有的疾病的文章,还有我的一份厚厚的病历。但是他们总是漠不关心。他们总会说我很焦虑,让我回家。于是她转向互联网,发现西达赛奈的芭芭拉·史翠珊妇女心脏中心,在这里她最终得到确诊和正确治疗。

最终诊断:微血管疾病和变异型心绞痛(休息时发生的疼痛,心脏痉挛)

现在:她健康强壮,可以和丈夫一起度过25周年纪念日,去法国度一个梦幻假期

 

 

年龄:62岁

症状:肩胛骨间刺痛,出汗,手臂和胸部有压力和刺痛感,严重疲劳,有致命心脏病家族史

误诊经历:几个月来,她一直在向医生寻求答案,甚至提供家人的死亡证明作为她有患心脏病高风险的证据。其中一位医生建议她去看心理医生,这证实了她的担心,她的病情与诉求并没有被认真对待。

最终诊断:在她的坚持下,医生最终下了进行血管造影的检查指令,结果显示她的两条动脉阻塞了90%以上

现在:享受着她为布列塔尼猎犬提供狗救助的工作。

 

4位女性的故事,是女性在心血管疾病中的不同就诊经历。西达赛奈的芭芭拉·史翠珊妇女心脏中心基础科学研究主任Jennifer Van Eyk博士说:“男性和女性之间的基础生物学通常是不同的。”这意味着疾病及其潜在机制可能对我们产生不同的影响。

调查发现,女性的心脏病症状主要有以下几种:呼吸急促(57.9%)、身体虚弱(54.8%)和异于寻常的疲倦感(42.9%)。除此之外,恶心、眩晕、上腹部类似消化不良的压力感、背痛等症状也会出现,未必一定伴随着胸痛。

 

Van Eyk博士的实验室专注于心脏病,以及心脏病的“男女有别”,一个明显的例子是:心脏病发作通常是通过检测血液中肌钙蛋白水平来诊断的。然而,尽管数据显示,处于心脏危机中的女性肌钙蛋白水平低于男性,但临床检测应用结果仍然是一刀切的,导致女性心脏病发作的情况往往未被发现。

 

此外,西达赛奈Smidt心脏研究所预防心脏骤停中心的最新发表在同行评议的《循环》杂志的“红色女性”杂志上的研究表明,心脏骤停的发生率在经历了几十年的下降趋势后正在上升。尽管这种令人不安的上升在两性中都有,但在女性中,这种上升主要发生在那些心脏骤停是心脏病的首发症状的人群中。在男性中,增加的主要是已知的心脏病患者。与心脏病发作(心肌梗塞)不同会引起胸痛不同,心搏骤停是病人可能很少或没有疼痛警告,而且如果不进行复苏,这种疾病通常会在几分钟内导致死亡。

 

芭芭拉·史翠珊妇女心脏中心主任、医学博士C.Noel Bairey Merz还表示,改善妇女医疗保健所必需的改变将需要重新思考我们如何培训医生和研究人员。Bairey Merz的目标包括:增加科学和医学领域的女性人数,更好地教育所有医生了解性别和性别差异。

 

Part 3 每一个“反复腹痛腹泻”女性患者都是独特的

 

 

年龄:63岁

症状:数月腹痛、痉挛、腹泻和胃酸倒流

最终诊断:肠易激综合征。西达赛奈的马克·皮门特尔(Mark Pimentel)帮助她确定哪些食物会引发她的症状,她还服用药物帮助她控制症状。

现在:她做她喜欢的食物,也不需要避免长途旅行的如厕不便。现在也不需要时刻靠近卫生间。“Pimentel医生改变了我的生活。”她说。

 

 

年龄:54岁

症状:近一年呕吐性腹泻、腹痛、体重减轻伴腹胀、脱发、腹部硬块、经期重、慢性体痛、腰痛、盆腔痛

误诊经历:医生诊断她有肠易激综合征,建议减肥。病人请求做三次CT扫描,但是都被驳回。

最终诊断:2期卵巢癌。在去西达赛奈就诊后,医生发现并切除了一个25磅重的肿瘤一个卵巢一个5磅重的肿瘤。

病人建议:永远不要害怕为自己说话,没有人甚至医生也不例外。患者自己更了解自己的身体。

现在:加西亚有足够的精力去修剪草坪,参加西达赛奈的癌症生存计划。

 

同样的腹泻腹痛腹胀的问题,伊萨的诊断是肠易激综合征,而在加西亚身上则是可怕的恶性肿瘤。这与卵巢癌症状隐秘有一定关系,也与临床医生的不够重视有关。即使是简单的腹痛,因为女性的特殊生理结构,腹痛的诊断跟疾病考虑方向也应该“男女有别”。

 

为此,西达赛奈各地的教职员工领导成立了妇女健康和性别差异研究中心,以解决研究妇女健康的迫切需要。该中心于2019年春季颁发了有史以来第一笔赠款。第一项研究就着眼在同样会导致持续消化道症状的疾病——炎症性肠病(IBD)上,这是一组疾病,表现为消化道持续肿胀,导致腹泻、腹痛、出血、疲劳和体重减轻,它的症状,与患了卵巢癌的加西亚的症状十分相似。

 

主导这项研究的是西达赛奈的肠胃病学家Bonthala博士。“卵巢癌的妇女可能将失去怀孕生育的机会,患有IBD的妇女也有很长的一段时间认为自己失去了怀孕的能力,但是事实上不是这样的,IBD女性中有绝大多数人可以安全怀孕以及生产的,虽然IBD患者似乎更容易在怀孕期间突发IBD,这可能导致早产、低出生体重和流产。”Bonthala博士表示。

 

肠易激综合征与炎症性肠病都与肠道菌群、自身免疫系统有关,如果说这两个疾病的确诊困难,那么要确诊辛娜的“自身免疫性肝炎”则更加困难,这是因为这个疾病更为罕见,即使是在各项血液检查下,也未必能顺利确诊。

 

 

年龄:30岁

症状:虚弱和精疲力竭,她甚至不能转动门把手或是拿着茶杯。

误诊经历:在经过多次无法下诊断结论的验血和断断续续的住院治疗后,医生指控她酗酒、吸烟或服药过量。辛娜说:“我是穆斯林,在我们的宗教中,我们不做那些事。我没必要撒谎,因为医生会做很多测试。”

最终诊断:她被转介给西达赛奈的肝脏病研究主任Vinay Sundaram医学博士,他诊断她患有自身免疫性肝炎,这是一种罕见的疾病,在女性中更为常见,在20岁和30岁的女性中更为严重。

现在:从事学校社工的工作,并享受每日家人一起吃饭这样的小事

 

Part 4 不弄清“用药”差异相当于虐待一半人口

 

长期以来,从用药的临床研究源头,就难以专注发现女性的独特性。举个例子,由于女性代谢的特殊性,女性服用安眠药的安全剂量应该少于男性。然而在长达21年里,女性被过度用药的比例几乎是安全剂量的两倍。“不幸的是,这几乎不是一个孤立的事件。”西达赛奈妇产科主任Sarah Kilpatrick博士说,“1997年至2000年间,美国FDA撤回的药物中,约80%药物被移除,原因与这些药物对女性构成风险有关。”

 

西达赛奈分子心脏生物学主任Roberta Gottlieb博士则指出:“如果我们无法了解疾病表现和治疗方法的性别差异,这意味着我们虐待了一半的人口。”

 

在药物的动物研究阶段,在过去,研究设计就并不能充分考虑到药物在女性身上代谢的特殊性。传统上,动物研究几乎完全集中在雄性动物身上,理由是雌性动物体内雌激素水平的变化可能会影响研究结果,针对女性疾病的药物研究模式很少被使用。美国国立卫生研究院早在1986年推出政策,要求女性参与人体课题研究,但直到最近10年,女性参与者才开始接近美国临床试验参与者的一半。

 

此外,超过90%的处方药并没有经过准妈妈的测试,这也导致了很多用药不确定性。Kilpatrick博士说:“很少有人对妊娠合并潜在的医学疾病或药物进行研究,这是出于怀孕时期的医学伦理以及保护妇女和婴儿的考虑。然而依然有90%的孕妇在怀孕时间因为一系列妊娠问题需要服用至少一种药物,特别是高血压、糖尿病、哮喘、精神健康状况、自身免疫性疾病、癌症和其他需要持续治疗的慢性疾病,但却很少有药物被批准在怀孕期间使用,这也将耽误合并有慢性疾病的妊娠妇女的病情。但是,妇女应该得到更好的照顾。”

 

 

如何找到安全地将准妈妈纳入临床试验的方法,这是第一步。西达赛奈的医生和科学家正在努力引领这一新趋势,专注研究最常见和最严重的妊娠并发症,并为先兆子痫、妊娠高血压、妊娠糖尿病或其他不良妊娠结局的妇女提供心脏健康教育和随访。

 

在西达赛奈,医学先驱们正从多个方面着手解决性别和性别偏见问题。研究正在揭示影响健康状况的性别差异,药物是否有效,以及疾病最有可能发生的方式和时间。调查人员正在倡导对医疗保健的各个方面进行重大改革,包括我们如何培训医生、我们如何治疗患者、我们如何进行医学研究以及我们如何投资于揭示男女差异的科学等。

 

让女性得到更好的治疗,这是一个挑战。
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